«Ni extraños ni familiares. Ni juzgados culpables, ni tratados como inocentes, por molestos y culpables de incomodar la tranquilidad de una sociedad que sueña con hombres y mujeres sin defectos. Ni esclavos ni completamente ciudadanos. Ni totalmente esclavizados ni libres.» Charles Gardou,antropólogo.
Robert Murphy decidió etnografiar su propio extraño y exótico viaje a uno de estos no-lugares: »Soy un etnógrafo, un peregrino en lugares extraños» Murphy adquirió una parálisis progresiva mientras era antropólogo especializado en los tuaregs y en los mundurucu. Empezó a tener problemas para controlar el movimiento de sus piernas y de sus esfínteres de manera progresiva y tras varios estudios realizados se encontró un tumor benigno inoperable en su médula espinal de crecimiento lento hasta dejarlo con cuadriplejía y destinado al uso de una silla de ruedas el resto de su vida. «The body silent» (El Cuerpo Silencioso) es su viaje a través de la enfermedad y la discapacidad, registrando cada una de sus observaciones como un trabajo de campo.
«Este libro fue concebido en la comprensión de que mi larga enfermedad de la médula espinal ha sido una especie de prolongado viaje de campo antropológico, porque a través de él he morado en un mundo social no menos extraño para mí que los de los bosques amazónicos. Y puesto que es el deber de todos los antropólogos informar sobre sus viajes … esta es mi historia «
«El discapacitado no ha salido de una raza aparte, es una metáfora de la condición humana. Los discapacitados constituyen una humanidad reducida a lo esencial»
Así, describió cómo se sentía ajeno a ese nuevo y extraño cuerpo: “He perdido una parte de mí. No es que la gente actúe de manera diferente conmigo, es que yo estoy actuando diferente hacia mí”. “Siento como si fuera un espectador contemplando mi cuerpo” Murphy recalca que no sólo el cuerpo se encuentra transformado en condición de discapacidad, sino también la mente y la manera de percibir el entorno y el cuerpo mismo, y «la historia del impacto de un raro padecimiento sobre mi estatus como miembro de la sociedad…». Afirma que,, al menos en la sociedad norteamericana, las personas con discapacidad mantienen un estatus devaluado y deshumanizado. Cuando, en realidad, según él “La vida es el único valor trascendente”.
Fue desde la Revolución Industrial cuando se resaltó la noción devalidez/invalidez acorde a las exigencias en la producción industrial, descalificando al inválido en la fuerza de trabajo, lo que conllevó a su marginación en la vida social en la que primaba la productividad y losbeneficios. Es así como el concepto de discapacidad fue cultural y socialmente construido como patología clínica (junto con la de enfermo mental, homosexual, tuberculoso, prostituta, epiléptico, sordomudo, hemofílico…), y por ende, alejado de los aparatos de representación y de las prácticas de gobierno.
«Más aún, que las personas discapacitadas reclaman a través del trabajo es esencialmente la dignidad, hecha de independencia económica y de participación en la actividad común, y no un máximo de ventaja. Las personas con discapacidad dicen en voz alta: pongamos los valores en su lugar; el trabajo es indispensable para ser ciudadano, pero en su totalidad sólo es una mediación para el desarrollo del hombre. Las personas con discapacidad podrían ser los grandes testimonios de esta reivindicación indispensable de seguir siendo sujetos, de no confundir medios y fines, de volver a poner la economía en su sitio.» Henri-Jacques Stíker, historiador.
Nuestra forma de entender la economía surge también, al mismo tiempo que el concepto de «invalidez», con la Revolución Industrial y el capitalismo.
La economía no es reductible a los mercados, sino que es la sostenibilidad de la vida, sea o no a través de las esferas monetizadas.»
El ostracismo al antiguo debate de las verdaderas necesidades humanas hace que haya un problema de jerarquías en base al pilar del dinero, y una dependencia económica y por lo tanto de sumisión hacia el Sistema.
Es en este sentido donde cobra sentido la remarcada liminalidad de las personas con diversidad funcional.
«Queda por superar el oscurantismo persistente: falsas creencias, miedos y supersticiones, estereotipos. Tenemos que romper con un pensamiento dualista para acceder a un pensamiento que considera la coexistencia de la diversidad. No hay una solución en este pensamiento dicotómico, ni en la exhortación a la compasión o la tolerancia. La alternativa es una profunda transformación de nuestras formas de pensar la discapacidad.» Charles Gardou, antropólogo.
Hoy, la atención a las personas con diversidad funcional va tomando mayor entidad, mejoras en la adaptabilidad y en el campo médico e incluso en la educación y formación especial. Sin embargo, todos estos cambios continúan remarcando como único parámetro, lo bio-fisiológico como desviación o patología, es decir, el déficit y la minusvalía, la diferencia y no lo común, la discapacidad y no la capacidad. Por lo que se centra en el enfoque rehabilitador y médico, pero no en el ámbito social, político y cultural.
La misma cultura capitalista que nos ha traído el mito de que el progreso es un crecimiento sin límites, rechaza al cuerpo físico porque es el que nos marca los límites. No tolera que el cuerpo envejezca, enferme y muera, y se invisibiliza, margina, silencia y criminaliza el verdadero cuerpo: el que tiene arrugas, el que tiene grasas, el que tiene deformidades y discapacidades. Incluso a los grandes deportistas con diversidad funcional se les niega la profesionalidad deportiva y a todo logro, éxito o entrega que obtienen se les tilda de “espíritu de superación”, remarcando únicamente la discapacidad.
Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace esencialmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Lo mismo ocurre con una persona con tetraplejia, en vez de utilizar las piernas para desplazarse, hace uso de la silla de ruedas. El término «diversidad funcional» se ajusta a esta realidad. Yendo aún más lejos, algunos/as prefieren utilizar el término «funcionalidad diversa» remarcando el funcionamiento (las funciones biológicas o psíquicas) sobre la diversidad. Es decir, remarcando el empoderamiento, la autodeterminación, el derecho a asumir riesgos… en definitiva, llevar las riendas y ser responsables sobre la propia vida y acciones.
«No somos ni inválidos ni feos ni freaks. Estamos. Sufrimos una condición ajena a nosotros como individuos. Así que no nos ‘construimos’ como tales. Nadie se inventa a sí mismo a partir de las consecuencias sociales de las deficiencias (la discapacidad es una de ellas). Ni tampoco esas características son inseparables de uno mismo. Se nos atribuyen. Luego es la sociedad quien construye, alimenta, crea o destruye signicados en torno a la diferencia. “Mamá, yo no sabía que María, la niña que se sienta a mi lado, era negra”. Marta Allué, antropóloga.
