El cuerpo silenciado: antropología de la discapacidad, por Victor Turner

“Ni extraños ni familiares. Ni juzgados culpables, ni tratados como inocentes, por molestos y culpables de incomodar la tranquilidad de una sociedad que sueña con hombres y mujeres sin defectos. Ni esclavos ni completamente ciudadanos. Ni totalmente esclavizados ni libres.” Charles Gardou,antropólogo.

Robert Murphy decidió etnografiar su propio extraño y exótico viaje a uno de estos no-lugares: ”Soy un etnógrafo, un peregrino en lugares extraños” Murphy adquirió una parálisis progresiva mientras era antropólogo especializado en los tuaregs y en los mundurucu. Empezó a tener problemas para controlar el movimiento de sus piernas y de sus esfínteres de manera progresiva y tras varios estudios realizados se encontró un tumor benigno inoperable en su médula espinal de crecimiento lento hasta dejarlo con cuadriplejía y destinado al uso de una silla de ruedas el resto de su vida. “The body silent” (El Cuerpo Silencioso) es su viaje a través de la enfermedad y la discapacidad, registrando cada una de sus observaciones como un trabajo de campo.

 “Este libro fue concebido en la comprensión de que mi larga enfermedad de la médula espinal ha sido una especie de prolongado viaje de campo antropológico, porque a través de él he morado en un mundo social no menos extraño para mí que los de los bosques amazónicos. Y puesto que es el deber de todos los antropólogos informar sobre sus viajes … esta es mi historia “

«El discapacitado no ha salido de una raza aparte, es una metáfora de la condición humana. Los discapacitados constituyen una humanidad reducida a lo esencial”

Así, describió cómo se sentía ajeno a ese nuevo y extraño cuerpo: “He perdido una parte de mí. No es que la gente actúe de manera diferente conmigo, es que yo estoy actuando diferente hacia mí”. “Siento como si fuera un espectador contemplando mi cuerpo” Murphy recalca que no sólo el cuerpo se encuentra transformado en condición de discapacidad, sino también la mente y la manera de percibir el entorno y el cuerpo mismo, y “la historia del impacto de un raro padecimiento sobre mi estatus como miembro de la sociedad…”. Afirma que,, al menos en la sociedad norteamericana, las personas con discapacidad mantienen un estatus devaluado y deshumanizado. Cuando, en realidad, según él “La vida es el único valor trascendente”.

Nuestra forma de entender la economía surge también, al mismo tiempo que el concepto de “invalidez”, con la Revolución Industrial y el capitalismo.
 

El ostracismo al antiguo debate de las verdaderas necesidades humanas hace que haya un problema de jerarquías en base al pilar del dinero, y una dependencia económica y por lo tanto de sumisión hacia el Sistema.

Es en este sentido donde cobra sentido la remarcada liminalidad de las personas con diversidad funcional.

“Queda por superar el oscurantismo persistente: falsas creencias, miedos y supersticiones, estereotipos. Tenemos que romper con un pensamiento dualista para acceder a un pensamiento que considera la coexistencia de la diversidad. No hay una solución en este pensamiento dicotómico, ni en la exhortación a la compasión o la tolerancia. La alternativa es una profunda transformación de nuestras formas de pensar la discapacidad.” Charles Gardou, antropólogo.

Hoy, la atención a las personas con diversidad funcional va tomando mayor entidad, mejoras en la adaptabilidad y en el campo médico e incluso en la educación y formación especial. Sin embargo, todos estos cambios continúan remarcando como único parámetro, lo bio-fisiológico como desviación o patología, es decir, el déficit y la minusvalía, la diferencia y no lo común, la discapacidad y no la capacidad. Por lo que se centra en el enfoque rehabilitador y médico, pero no en el ámbito social, político y cultural.

Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace esencialmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Lo mismo ocurre con una persona con tetraplejia, en vez de utilizar las piernas para desplazarse, hace uso de la silla de ruedas. El término “diversidad funcional” se ajusta a esta realidad. Yendo aún más lejos, algunos/as prefieren utilizar el término “funcionalidad diversa” remarcando el funcionamiento (las funciones biológicas o psíquicas) sobre la diversidad. Es decir, remarcando el empoderamiento, la autodeterminación, el derecho a asumir riesgos… en definitiva, llevar las riendas y ser responsables sobre la propia vida y acciones.