Rebecca comparte su opinión sobre cómo la terapia ocupacional ha ayudado a su familia y a su hijo a superar el trastorno de procesamiento sensorial.
Era especialista en intervención conductual para niños con autismo antes de convertirme en una dedicada madre de dos niños, y aún así no podía controlar a mi hijo, que era capaz de demoler una habitación o una reunión familiar sin dejar supervivientes. Estoy hablando de algo salvaje. No sólo difícil en el sentido de que necesita disciplina.
Trastorno del procesamiento sensorial:
un diagnóstico que salva a la familia
Se colgaba de las cortinas y las tiraba literalmente. O corría contra las paredes hasta ensangrentar sus labios de forma salvaje. Lo ponía en un rincón como un animal enjaulado, con los ojos disparados a todas partes y su cuerpo vibrando con energía salvaje. No podía escuchar. No podía aprender… y yo no tenía ni idea de cómo ayudarle.
El tren de nuestra familia se estaba descarrilando con este mini tornado como conductor. Le pedí ayuda al pediatra, porque los médicos tienen todas las respuestas, ¿verdad? Necesitaba a alguien que me guiara, alguien que me ayudara a controlar a este niño. El pediatra, sin embargo, me dijo que Jacob era simplemente «100% niño» y que no lo comparara con su hermana mayor, así que cambié de pediatra.
El nuevo me dijo: «cuando aprendas a disciplinar, Jacob dejará de tener estos comportamientos«. Luego cambié a otro, y éste finalmente escribió una referencia de terapia de lenguaje para mi balbuceante niño de tres años que casi nadie podía entender. La logopeda fue la primera persona que me habló (a esta terapeuta del comportamiento convertida en madre con necesidades especiales) del trastorno de procesamiento sensorial (TPS) y de cómo la terapia ocupacional (TO) podría ser nuestra salvación.
¿Sabías que el autismo y el TPS están relacionados?
La disfunción del sistema nervioso se presenta en todos los matices, y es más fácil pensar en toda la gama como una escala de funcionamiento. Los problemas de aprendizaje, el trastorno por déficit de atención (hiperactividad) (TDA/TDAH) y el TPS están en el extremo inferior y se deslizan hasta el autismo grave en el extremo superior.
A través de la investigación y el trabajo en estrecha colaboración con un integrador y un terapeuta ocupacional, aprendí que, en última instancia, todas las personas con autismo tienen problemas sensoriales, pero algunas personas pueden tener TPS sin las otras facetas del autismo. Todo depende del lugar en el que te encuentres en la escala de funcionamiento, algo que me pareció realmente fascinante.
El trastorno del procesamiento sensorial es un mal funcionamiento del sistema sensorial dentro del sistema nervioso y afecta a la forma en que el cuerpo de una persona recibe información a través de los sentidos, la procesa en el cerebro y emite una respuesta de comportamiento al entorno.
Normalmente, una persona con TPS puede ser considerada como un buscador (hiposensible) o un evitador (hipersensible) dependiendo de cómo su cuerpo reacciona a los estímulos. Mi Jacob era un buscador dominante con algunas tendencias de evitación, pero dependiendo del día en cuestión sus necesidades podían cambiar y podía experimentar más comportamientos de hipersensibilidad que de buscador. Si no fuera por este nuevo conocimiento, ¡me estremece pensar en el choque de trenes que nos espera en nuestra vida! Afortunadamente, hay respuestas, hay formas de ayudar y hay esperanza.
Encontrar ayuda y apoyo a través de la terapia ocupacional
La terapia ocupacional es un campo de intervención adaptado para recuperar los déficits de desarrollo y ayudar a su hijo a alcanzar todo su potencial.
El terapeuta ocupacional de Jacob y colaborador profesional de las memorias de nuestra familia, Sensational Kids, Sensational Families: Hope for Sensory Processing Differences (Esperanza para las diferencias de procesamiento sensorial), entró en nuestro campo de batalla con la caja de armas sensorialmente inteligente necesaria para poner el tren de mi hijo, y por tanto el de nuestra familia, de nuevo en marcha. Utilizando actividades terapéuticas diarias, ayudó a Jacob a desarrollar, recuperar y mejorar las habilidades necesarias para la vida diaria y eso, junto con una intervención biomédica personalizada, ayudó a mi hijo a alcanzar todo su potencial y a prosperar.
A los tres años y medio, la evaluación oficial de Jacob utilizando la Medida de Procesamiento Sensorial-Escolar (SPM-P) le situó en el rango de «algunos problemas» en las escalas de participación social, equilibrio y movimiento, y en el rango de «Disfunción definitiva» en las escalas de visión, audición, tacto, conciencia corporal, planificación e ideas.
Teníamos sesiones de terapia dos o tres veces por semana con instrucciones de seguimiento en casa. Se arrastraba por superficies irregulares y hacía puzzles, preparaba la comida y jugaba. Practicó cómo vestirse y ponerse los calcetines y los zapatos. Hizo muchas actividades sensoriomotoras para desensibilizar su cuerpo, mejorar su coordinación y fortalecer las habilidades motoras. También nos enseñó a utilizar una dieta sensorial, en la que «alimentábamos» su cuerpo con estímulos específicos en determinados momentos para calmarlo y ayudarle a concentrarse. La psicóloga ocupacional también administró programas específicos para ayudar a desarrollar nuevas vías neuronales en su cerebro, de modo que la información sensorial pudiera ser procesada de forma más eficiente.
Jacob empezó a sentir el dolor y la temperatura (dos procesos neurológicos que siempre habían estado deteriorados) durante las terapias de escucha integradoras administradas por la OT. La inteligencia emocional de Jacob también dio un salto adelante, ya que se dio cuenta de la gente que le rodeaba y de cómo sus acciones afectaban a los demás durante el Entrenamiento de Astronautas, otro programa especial de terapia ocupacional que se centra en la tríada visual-auditiva-vestibular del funcionamiento.
El entrenamiento interno de OT con Metrónomo Interactivo favoreció la recuperación de los déficits y disparó el progreso, el avance académico y la conciencia corporal. Tres años de terapia ocupacional dedicada marcaron la diferencia en nuestra vida, y la «caja de herramientas» sensoriales que nos proporcionaron sigue ayudándole a alcanzar su máximo potencial cada día, aunque nos graduamos hace más de cuatro años.
Su hijo merece la pena, hay que ganar la batalla
Sé que cualquier tipo de estrategia de intervención puede ser abrumadora y dura, especialmente cuando los terapeutas necesitan que los padres lleven a cabo la intervención en casa para que tenga verdadero éxito. Sin embargo, cuando se encuentra el ajuste adecuado entre terapeuta, cliente y padre, el cielo es el límite. Todo lo que haga para mejorar la calidad de vida de su hijo en lo que respecta a la disfunción del sistema nervioso aumentará la funcionalidad y producirá resultados que costará mucho conseguir.
Hubo un día especialmente difícil para nosotros, en algún momento de la terapia de escucha, en el que los comportamientos de Jacob parecían empeorar, así que le pregunté a su asistente social qué estaba pasando. Pensé que la vida se haría más fácil rápidamente, pero era como si, cuanto más trabajábamos, más pasos atrás dábamos. Nunca olvidaré lo que me dijo:
«Es como armar un rompecabezas. Se ve bien en la caja, pero para ver la imagen cohesionada tienes que sacar todas las piezas, ordenarlas y organizarlas, y luego unirlas. Cuando las sacas por primera vez, es un caos abrumador. Pero, a medida que se van juntando, puedes ver surgir la imagen y, cuando está terminada, es maravillosa».
¿Está cansado de luchar solo?
Los terapeutas ocupacionales pueden tomar el rompecabezas que es el autismo o el trastorno del espectro autista, reorganizar las piezas y ayudar a recomponerlas, y usted puede maravillarse con la imagen final, la imagen del potencial de un niño que usted sabía que estaba allí, sólo que oculto detrás de la disfunción. Nuestra familia siguió adelante y siguió trabajando para progresar día a día, y llegamos a lo maravilloso. Usted también puede hacerlo.
Este artículo apareció en el número 112 de la revista Understanding Diagnosis & Disorders
POR REBECCA SCOTT
Fuente: Autism Parenting Magazine / 16/02/2021
Fotografía: Pixabay
