La Invisibilidad del TEA en las Mujeres

“I am different, not less”, Temple Grandin.

El trastorno del espectro autista (TEA) es más frecuente en hombres que en mujeres. En España, Autismo España en el marco del estudio sociodemográfico que viene desarrollado desde el 2015, ha establecido que el 81,43% de las personas diagnosticadas con TEA son hombres y el  18,53% son mujeres.

Sin embargo, diferentes estudios indican que las mujeres camuflan los síntomas del TEA más que los hombres, contribuyendo potencialmente a esta diferencia en la prevalencia del trastorno (Schuck, Flores y Fung, 2019).

La Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) elaboró una GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS en niñas, adolescentes y mujeres con TEA, en las que establece algunas consideraciones importantes para la detección y diagnóstico de mujeres con TEA, tales como:

• La presentación de los síntomas puede ser diferente en las mujeres respecto a los varones, y esto hace que en algunas chicas pasen desapercibidas.

• Las niñas pueden no mostrar conductas repetitivas o estereotipadas, ni mostrar claramente un interés inusual.

• Las niñas pueden no mostrar conductas repetitivas y estereotipadas tan marcadas o frecuentes como los varones.

• Las niñas pueden presentar intereses especiales similares a sus pares niñas de desarrollo típico con los mismos temas, y muchas veces menos excéntricos y llamativos que los que normalmente se reportan con más frecuencia en sus pares varones en el espectro del autismo.

• Las niñas pueden haber presentado juego simbólico en su infancia y suelen tener mayor contacto visual.

• Muchas niñas y adolescentes con TEA realizan esfuerzos conscientes para camuflar conductas que pudieran visibilizar el trastorno. Entre las “conductas de camuflaje” se aprecian: son grades observadoras, mantienen ecolalia social, disimulan, usurpan personalidades o son más reacias  a admitir las dificultades sociales.

Las razones de este infradiagnóstico no solo pasan por el desconocimiento de las manifestaciones clínicas del TEA en mujeres, sino que además las pruebas de diagnóstico consideradas más precisas mantienen un sesgo cognitivo (por ejemplo, en la construcción del ADOS o el ADI-R, dos de las pruebas más utilizadas para el diagnóstico del TEA, no se tuvo en cuenta el género o se valora más la conducta y no tanto la cognición, que suele ser más compleja y discriminatoria).

Esta invisibilidad en el diagnóstico de TEA en mujeres tiene repercusiones en todas las esferas de la vida de la persona. Las consecuencias del diagnóstico tardío pasan por (Bargiela, Steward, Mandy, 2016):

• Entenderse a ellas mismas. Generalmente, en los relatos de mujeres que han adquirido un diagnóstico tardío de TEA, se aprecia gran alivio; ya pueden dejar de “fingir ser normales” (en propias palabras de mujeres afectadas).  Generalmente, el diagnóstico en la mujer tiene un impacto positivo, mejorando la autocomprensión de las dificultades que se han ido encontrando a lo largo de su vida y aumentando su bienestar.

• Intervenciones apropiadas.  Muchas mujeres demandas apoyos menos continuados pero más intensos en situaciones estresantes y crisis vitales: maternidad, duelo, separaciones, acompañamiento en situaciones de enfermedad…

Además, algunos estudios muestran que las niñas y niños con TEA muestran tasas más altas de exclusión social, en comparación con sus iguales con desarrollo típico. En relación a estos datos, si se analizan por género, los niños con TEA estaban más excluidos socialmente (de forma explícita) que las niñas con TEA, que parecen ser pasadas por alto, en lugar de rechazadas.

Estos datos implican que a la hora de planificar las intervenciones en habilidades sociales en la escuela, el género es un factor ambiental importante y debe tenerse en cuenta (Dean, Kasari,  Shih, Frankel, Frankel, Landa, Lord, Orlich, King, y Harwood, 2014).

• Seguridad y bienestar. Las experiencias de abuso sexual fueron generalizadas en la muestra del estudio de Bargiela y colaboradores (2016), reflejando vulnerabilidades derivadas de ser una mujer con TEA no diagnosticado. Por tanto, la identificación oportuna de mujeres con TEA puede mitigar riesgos y promover el bienestar de niñas y mujeres con TEA.

• Además, muchas mujeres con diagnóstico de TEA expresan haber tenido (o mantener) conflictos entre la identidad tradicional femenina y las características asociadas al TEA.

• Bargiela, S., Steward, R., Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. J Autism Dev Disord. 46, 3281–3294.
• Dean, M., Kasari, C., Shih, W., Frankel, F.,  Frankel, Landa, R., Lord, C., Orlich, F., King, B., y Harwood, R.  (2014). The peer relationships of girls with ASD at school: comparison to boys and girls with and without ASD. J Child Psychol Psychiatry, 55(11):1218-25.
• Merino, M., D’Agostino, C., Sousa, V., Gutiérrez, A., Morales, P., Pérez, L., Camba, O., Garrote,L.,  y Amat, C. Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo. Asociación Española de Profesionales del Autismo.
• Schuck, R., Flores, R., y Fung, L. (2019). Brief Report: Sex/Gender Differences in Symptomology and Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord, 49(6), 2597–2604.
• www.autismo.org