"Amar es ayudar a todos sin esperar nada a cambio".
Francesc Torrebadella, pionero de la ayuda a niños Down en España
«Marcel · lí, mi hijo Down, hizo que mi vida haya sido plena»
VÍCTOR-M. AMELA – 30/07/2010
Tengo 81 años. Nací en Almacelles y vivo en Barcelona. He sido impresor desde los 14 años hasta jubilarme. Soy viudo, hemos tenido cuatro hijos: el mayor, Marcel · lí, síndrome de Down, ha muerto hace poco a los 50 años. Soy apolítico y católico
¿Cuándo nació su hijo?
Marcel · lí nació el 2 de junio de 1959. Murió el pasado año, con 50 años. Cuando tenía tres meses, el médico pronosticó que viviría diez años. Mi mujer rompió a llorar…
¿Qué tenía Marcel · lí?
«Mongolismo». Hoy, síndrome de Down. Al médico le costó decírnoslo. En aquel tiempo, los padres los ocultaban…
¿Cómo se lo tomaron ustedes?
Recuerdo que al salir de la consulta le dije a mi mujer: «Si a un niño le mimas, se atonta». Y decidimos darle una educación exigente.
¿En qué sentido?
No fuimos consentidores: si Marcel · lí quería algo, tenía que pedirlo, y nombrar cada cosa por su nombre. ¡Acabó expresándose muy bien! Si se comportaba mal, le reñíamos. Si había que castigarle, lo hacíamos. ¡Como a cualquier otro niño! Como a los otros tres hijos que después tuvimos.
¿Recibían ayuda de alguien?
No. ¡Era comos si esos chicos no existieran! Yo salía a la calle buscando a otros niños como el mío, por compartir impresiones con los padres y aprender: ¡no vi ni uno! Hasta 1962 no encontré a una familia, que tenía a su hijo Down escondido en casa…
¿Y qué hizo?
Desde los 14 años yo había tenido que ponerme a trabajar, no tenía estudios…, pero seguí mi intuición: había que darles a esos chicos la mejor formación, me moví para conseguir ayudas que permitieran escolarizarlos.
Mientras, en casa, ¿qué hacían?
Su madre y yo pactamos que, si uno le reñía, el otro callaría aunque discrepase: ¡que el niño no se refugiase en un protector!
¿Marcel · lí sabía que era distinto?
Tenía 4 años y estaba viendo la tele, y vino y me dijo: «Padre, en la tele han hablado de los subnormales. ¿Yo lo soy?». «Sí», le dije.
¿Y cómo se lo tomó?
Con naturalidad y tranquilidad: sabía que no era como los demás niños, pero él nunca se había sentido tratado como un bicho raro. ¡Se sentía aceptado tal como era!
Usted sí sacaba a su hijo a la calle, ¿no?
Sí: a misa, a pasear, a comprar, al canódromo Meridiana, al lado de casa…: allí hizo amigos que acabaron dándole trabajo en las oficinas… ¡Fue muy querido! Casi era el jefe.
¿Pudo ir al colegio, finalmente?
No existían colegios especializados para Down de familias pobres, y logré que el montepío de mi empresa, Fabra y Coats, ayudase a escolarizar a hijos Down de obreros. Otros montepíos nos imitaron luego…
Fue usted pionero.
Era 1964 no había ayudas, y me animé a crear la Obra Social d´Ajuda al Subnormal (OSAS), para ayudar a familias como la mía.
¿Al «subnormal»?
Así se decía. La palabra disgustó luego a padres – se usaba como insulto-y la cambiamos por disminuido psíquico.Buscamos donaciones privadas, hicimos un colegio…
¡Bravo!
Primero fueron seis alumnos de seis añitos, Marcel · lí entre ellos. No sabíamos nada de educación especial, fuimos aprendiendo juntos… En 1966 eran 22 alumnos. En 1973, ¡100 alumnos! Hoy atendemos a más de 400 deficientes psíquicos al año, desde la estimulación precoz hasta talleres de adultos.
¿Y este local en el que estamos?
Es el taller de OSAS: aquí trabajan 140 personas deficientes de 18 a 48 años. Marcel · lí era una autoridad aquí. Preparan canastillas para maternidad, llenan cajas, trabajos varios… ¡Y cobran! Estimula su autoestima. Yo preparo los 140 sobres con los sueldos.
¿Cómo era un día de Marcel · lí?
Se levantaba como yo, se hacía la cama, se aseaba, desayunaba, venía aquí, trabajaba…
¿Tuvo novia?
Sí, Montserrat: iban siempre de la mano, y hablaron de casarse. No me habría importado… Pero no era fácil, hubiesen necesitado ayuda doméstica…
¿Cómo era Marcel · lí?
Sensato, extravertido, muy culé, muy educado: desde niño ayudaba a las señoras cargadas con la compra, abría puertas… Siempre decía: «Amar es ayudar a todos sin esperar nada a cambio». Fue un ejemplo para todos. Fue mi maestro.
¿Qué quiere decir?
¡Gracias a él soy quien soy! Para ayudarle, tuve que espabilar. Y así aprendí materias que no sabía, yme enseñó que nadie es más que nadie, y gracias a él ayudé a otras familias, lo que era otro modo de ayudarle…
¿Cómo hubiese sido su vida sin él?
Más pobre, más plana, más insustancial, menos intensa, menos interesante. Mi vida hace 50 años era muy poca cosa…, ¡y hoy vivo entre cientos de amigos, es muy plena!
¿Todo gracias a Marcel · lí?
Conocí a familias que no se atrevían a llevar a su hijo Down a catequesis, a clase, a talleres, a la calle… Y las convencí de que se animaran a sacarlos. Y hoy están encantadas: nos reunimos, nos reímos… Formamos una gran familia de familias, todos amigos y animosos, ¡como a Marcel · lí le gustaba!
Si su mujer y usted hubiesen podido abortar hace 50 años…
Yo creo que no lo habríamos hecho. Hoy, seguro que no: hoy sabemos lo cariñosas que son estas criaturas, son un regalo de amor… Dicen a sus madres lo que otros hijos callan: «Qué bien te queda este peinado nuevo», «qué guapa estás hoy»… Otro de mis hijos y su esposa adoptaron a Jordi, otro niño Down, mi querido nieto…
Maestro de vida
Hace 40 años, de niño, en misa, en la parroquia de Vivendes del Congrés, yo veía en el banco de al lado a un niño distinto. Sus padres no se avergonzaban de él. Hoy he sabido de aquel niño: se llamaba Marcel·lí, y ha muerto hace poco. Su padre me habla de él con admiración: era «un buen hombre, un gran señor…y mi maestro de vida». Se fotografía –con una foto de Marcel·lí– junto a su nieto adoptivo (también Down), la novia de Marcel·lí y otros amigos del centro OSAS del Congrés (tallercordada. blogspot. com). Su consejo para tratar a estos chicos: «Darles libertad, responsabilidad, consideración y cariño». Es uno de esos hombres buenos con los que a veces te cruzas por la vida.
http://www.lavanguardia.es/
quue bonito y alentador para los que leemos su mensaje , el padre siempre ve todo, dios siempre esta cerca de ti, la luz y la bendicion del padre sean contigo hermano
Realmente Gracias Gracias Gracias
por este testimonio de VIDA y de AMOR
gracias Marcel · lí
gracias padres por encontrar en esta situación una oportunidad de VIDA
NAMASTÉ
Es un hermoso ejemplo de vida, que todo deberiamos aplicar .Creo que si seria asi este mundo seria mejor.
Me parece muy bien y lo de que tienen que estar integrados y participar en el máximo de actividades de la comunidad, y si es necesario con alguna ayuda.
En lo poco que puedo discrepar con su papa es cuando le contestó a la pregunta del niño sobre si era subnormal. En realidad, eran otros tiempos, hoy cambió la terminología. Pero aún entonces él no era ese concepto porque ese concepto connota algo biológico pero también una actitud cultural injusta, por lo tanto no es merecedor de ese concepto. Aún así seguro que el niño se quedaría con lo mejor de aquel.
En eso de la educación especial se ha progresado hacia una sociedad más justa debido a la integración